Å være kortvokst vil si å bo i en kropp som andre definerer som uvanlig. Det vil si å leve i en verden innrettet for mennesker med "normal" høyde. Å være spesielt liten betyr å bruke mer energi enn andre på en mengde oppgaver. Å gå en strekning krever for eksempel langt flere skritt for den kortvokste enn for andre.
Dette heftet handler om hvordan det er å leve lenge med kortvoksthet på grunn av skjelettdysplasi. Studien er basert på gruppeintervju med ti og dybdeintervjuer med ti personer (40-70 år) med kortvoksthet. Hvordan er hverdagslivet? Hvordan har den sjeldne tilstanden påvirket personene gjennom livsløpet? Hvordan opplever de nå sin aldring - etter fylte 40 år? Kroppen preges av aldringsrelaterte forandringer, som smerter og slitasje i muskler og ledd. Disse forandringene oppleves å komme tidlig - for tidlig. Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med kortvoksthet og deres pårørende. Dette heftet et ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand".
Dette er en digitalversjon (PDF) av en papirutgave av heftet Et langt liv med blødersykdom utgitt i 2012 (ISBN: 978-82-8061-179-6). Papirutgaven ble avpublisert i 2025 og konvertert til PDF. Det er ikke gjort endringer i teksten eller grafisk oppsett siden opprinnelig utgave i 2012.
ISBN: 978-82-8470-125-7 (PDF)
Utgivelsesår: 2025
Antall sider: 48