Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med dysmeli, en medfødt tilstand som innebærer manglende eller mangelfullt utviklet skjelett i armer og/eller ben.
Studien viser hvor viktig det er å leve et vanlig liv. Intervjupersonene presenterer seg som aktive og velfungerende mennesker. Noen bruker protese til daglig, andre klarer seg uten. Enkelte veksler mellom å bruke protese og ikke - avhengig av hvilke oppgaver som venter. Etter hvert oppstår belastningsskader. Aldringen medfører at mange opplever økte smerter og redusert funksjonsnivå. De oppdager hvor viktig det er å ikke overbelaste eller skade kroppsdeler som fungerer normalt, slik at de skal slippe å bli avhengig av hjelp fra andre.
Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med dysmeli og deres pårørende. Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand".
Dette er en digitalversjon (PDF) av en papirutgave av heftet Et langt liv med dysmeli utgitt i 2012 (ISBN: 978-82-8061-176-5). Papirutgaven ble avpublisert i 2025 og konvertert til PDF. Det er ikke gjort endringer i teksten eller grafisk oppsett siden opprinnelig utgave i 2012.
ISBN: 978-82-8470-121-9 (PDF)
Utgivelsesår: 2025
Antall sider: 44