Den springer ut fra prosjektet ”Livsløp og aldring blant personer (40 +) med en sjelden tilstand”, og er basert på kvalitative intervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser. Det har vært lite kunnskap om aldring med sjeldne diagnoser. For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle – de er pionérgenerasjoner i lange livsløp og ny aldring.
Å ha en sjelden medisinsk tilstand innebærer å leve livet med noen spesielle utfordringer. Det er på samme tid å være ganske enestående og ganske vanlig, og få dette til å gå sammen og bli et godt liv like inn i alderdommen.
Noen opplever at tilstanden kan være stigmatiserende. Noen bærer diagnosen synlig, andre har skjulte tilstander som kan ha stor innvirkning på liv og velvære, ja, endatil ha en livstruende betydning, uten at tilstanden har synlige kjennetegn. Å ha en sjelden diagnose innebærer at en har få å dele noen av sine livserfaringer med, at helsevesenet generelt vet lite om den, og at miljø og arbeidsliv vanligvis ikke er godt tilrettelagt. Alle vil stadig stilles overfor valg om hvor mye tilstanden skal prege livet og styre livsløpet, og hvordan de skal håndtere aldringens utfordringer.
De nasjonale kompetansesentrene gir kunnskap og veiledning, og vil framover i større grad vektlegge aldringsprosesser.
Avslutningsvis i boken drøftes noen tiltak som vil kunne lette livssituasjonen for folk som aldres med en sjelden diagnose.
Antall sider: 336
Utgivelsesår: 2011
ISBN: 978-82-8061-154-3