Mange som har en sjelden medisinsk tilstand er inne i komplekse aldringsprosesser. For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle – de er pionérgenerasjoner i lange livsløp og ny aldring. Sjeldenheten innebærer at det er svært få å dele livserfaringer med som er relatert til diagnosen. Vanligvis er det også lite kunnskap blant ansatte i helse- og velferdssektoren. Boken er basert på dybdeintervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser, knyttet til tre av de 16 nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser som er i Norge. Den dreier seg om hvordan brukerne opplever kompetansesentrenes tilbud og tilnærminger sett i et livsløpsperspektiv. Den belyser hvordan brukerne nytter tilbudene, hva de savner, og hvordan deres behov blir møtt gjennom livsløp og aldring. Slike brukererfaringer er av stor betydning når tiltak skal legges til rette. Aldringen stiller brukerne overfor nye utfordringer som kompetansesentrene må møte med tilrettelagte tilbud.
Antall sider: 80
Utgivelsesår: 2011
ISBN: 978-82-8061-152-9