Studien er basert på gruppeintervju med syv og dybdeintervjuer med åtte kvinner (40-70 år) som har Turners syndrom.
Heftet beskriver hvordan ulike sider ved syndromet har påvirket kvinnenes livsløp, valg og selvforståelse, og hvor viktig det er å leve et vanlig liv. Noen har mange helseplager, andre har få. Mange opplever økende tretthet under aldringen, enkelte begynte å føle seg slitne så tidlig som i tjueårene. Økende ledd- og muskelplager, kroppslig slitasje og eventuelt kirurgiske inngrep, har medført behov for rehabilitering og jevnlig trening for å forhindre unødig funksjonsnedsettelse.
Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og kvinner med Turners syndrom og deres pårørende.
Dette heftet et ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand".
Antall sider: 40
Utgivelsesår: 2012
ISBN: 978-82-8061-180-2