Et langt liv med Marfans syndrom

Et langt liv med Marfans syndrom
Varenr.
2130
Pris
kr 60,00 Eks. MVA

Kvantumsrabatt

Loading...


Kirsten Thorsen og Vigdis Hegna Myrvang
(2012)


Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Marfans syndrom. Dette er en alvorlig bindevevssykdom som kan gi symptomer fra de fleste organsystemer i kroppen, først og fremst fra muskel-skjelettapparatet, øyet og hjerte-karsystemet.

Studien er basert på gruppeintervju med åtte og dybdeintervju med ti personer (40-70 år) som har Marfans syndrom.

 

Heftet beskriver hvordan ulike sider ved syndromet har påvirket personenes livsløp, valg og selvforsåelse, og hvor viktig det er å leve et vanlig liv.Noen har opplevd dramatiske situasjoner med akutt hjerte-karsykdom tidlig i livet, andre erfarer mer gradvise endringer i helsetilstanden. Sykdomsbildet har store variasjoner. Ikke sjelden er det flere organer som må opereres. Mange forteller om økt trettbarhet under aldringen.

 

Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og personer med Marfans syndrom og deres pårørende.

Dette heftet et ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand".

ISBN: 978-82-8061-178-9